Marian van Maanen is 53 jaar en getrouwd met Willem. Samen hebben ze twee dochters, Demi van 16 en Britt van 13.

In april 2005 ontdekte Marian een knobbeltje in haar linkerborst. Normaal gesproken vertelde zij dergelijke dingen niet aan haar man Willem, maar deze keer wel. Willem heeft direct de huisarts gebeld en de volgende dag kon Marian terecht. De huisarts stuurde haar direct door naar de mammopolie van het ziekenhuis in Ede. Na een mammografie, echo en punctie was er na twee dagen de alleszeggende uitslag: borstkanker.

Hoe verwerk je dit nieuws? Op dat bewuste moment was daar weinig ruimte voor. Een dag voor de vreselijke uitslag van Marian had de broer van Willem te horen gekregen dat hij een ongeneeslijke hersentumor had. Een dag na haar uitslag overleed Willems’s vader. Veel tijd om bij haar eigen ziekte stil te staan was er op dat moment dus niet. Marian, nuchter als zij is, ging door. Zoals zij zelf zegt: ’ Het leven gaat door en we moesten verder’.

Omdat Marian twee totaal verschillende tumoren in haar borst had moest er een volledige amputatie plaatsvinden. Er was geen keuze en de operatie moest zo snel mogelijk. Eind april, een dag na de begrafenis van Willem’s vader, werd Marian geopereerd. De operatie verliep goed en een dag erna ging Marian alweer naar huis. Ze wilde thuis herstellen met haar man en kinderen om zich heen. Al vrij snel liep zij alweer met drain en al op het schoolplein. Voor haar kinderen wilde ze er zoveel mogelijk zijn. Zij waren tevens haar drijfveer om haar ziekte te overwinnen.

Begin juni volgende een reeks van vijf zware chemokuren. Twee weken na de eerste kuur begon haar haar uit te vallen. Na een uur lang gehuild te hebben besloot Marian resoluut om niet te wachten totdat ze van de chemo kaal werd. ’ Ik was er klaar mee en dacht, het moet er nu af’ zegt ze. Samen met de kinderen en Willem hebben ze direct al haar haar eraf gehaald. De kinderen kregen een schaar en mochten kappertje spelen. Willem mocht er later de tondeuse over halen. ’ Zo werden de kinderen betrokken in het proces van mama die een kaal hoofd kreeg’ zegt Marian.

De chemokuren waren gepland met tussenpozen van drie weken, mits het bloed goed was. Na de eerste kuur bleek dit echter niet zo te zijn. Haar witte bloedlichaampjes herstelde zich niet. Haar tweede kuur werd daarom een week uitgesteld en kreeg Marian een speciale injectie om haar witte bloedlichaampjes te laten herstellen. Gezien het feit dat Marian A-verpleegkundige is, injecteerde zij zichzelf.

In september 2005 zaten de chemo’s erop. Tussen de kuren door moesten Marian en Willem ook nog eens Willem’ s broer begraven. Een loodzware periode. Het herstel na de chemokuren was zwaar. ’ Als ik had geweten dat je door sporten beter zou herstellen van de chemo’s en je conditie beter op peil kon houden, had ik dat toen zeker gedaan’ , zegt Marian. ‘Je conditie gaat namelijk zo hard achteruit en het herstelproces is enorm traag’. Maar Marian was er nog niet. Omdat ze een hormoongevoelige kankersoort had, zat ze ook nog vast aan vijf jaar hormoontherapie. ‘Hiervan heb ik nog meer last als van de chemo’s’, zegt Marian.

In 2007 onderging Marian een borstreconstructie. Omdat ze wist dat ze weer een pittige operatie moest ondergaan, probeerde zij door sporten haar lichaam fit te krijgen. Eerst hardlopen en zwemmen, later ook fietsen en fitness. De recontructie nam alles bij elkaar ook een jaar in beslag.

Nu, anno 2014 is Marian nog steeds kankervrij en staat ze nu weer vol in het leven. ‘ Zoveel mogelijk genieten en er volledig voor gaan’, zegt ze zelf. Sporten is altijd belangrijk geweest in haar leven. In 2008 zochten Marian en Willem een sport voor hun dochter Britt. Britt (toen net 7 jaar) was altijd een kwetsbaar kind. Om haar weerstand te vergroten leek het een goed idee haar te laten sporten. Andere dochter Demi (toen 9) hield er, net als haar moeder, al van om te sporten. Op school hoorde ze over survivalsport bij Hang-On. Marian ging met zowel Britt als Demi een kijkje nemen bij deze survivalgroep. Beide dochters deden mee aan een proeftraining. Helaas was het voor Britt op dat moment nog een brug te ver. Het hardlopen wat er gedaan moest worden lag Britt niet zo en ook haar verlegenheid zat haar in de weg. Demi deed het echter erg goed en begon aan een proefperiode van twee maanden bij Hang-On. Omdat het eigenlijk de bedoeling was om voor Britt een sport te vinden, ging Marian wekelijks samen met Britt mee naar de trainingen van Demi. Samen met Britt ging ze zelf wat hardlopen. Langzaam aan kwam Britt meer los en kreeg ze alsnog de kans om bij Hang-On mee te doen. Maar ook Marian zelf was aangestoken door het survivalvirus. Iedere week ging ze zelf steeds iets meer proberen. Eerst stiekem, daarna wat meer samen met de groep. Loodzwaar maar juist dat was de uitdaging. Ook wel eng, hangen in die touwen aan je armen na de operaties die ze had gehad. Nu geniet de hele familie van Maanen van de survivalsport en doet frequent mee aan survivalruns. ‘Erik is mijn grote inspiratie‘ , zegt Marian. ‘ De manier waarop hij in het leven staat en omgaat met zijn ziekte bewonder ik enorm. Maar ook zijn doorzettingsvermogen en wilskracht. Ik vind het erg mooi hoe Erik de dingen die belangrijk zijn in het leven in zijn training overbrengt op de kinderen. De kinderen beseffen nu nog niet wat ze eigenlijk meekrijgen. Later zullen ze zich dit waarschijnlijk pas realiseren‘. Dat het met Marian zelf ook goed gaat blijkt uit het feit dat ze tijdens in 2012 tijdens het NK RUC Nederlandskampioen bij de vrouwen veteranen werd. Het was extreem koud en zwaar maar Marian gaf niet op en dat everde haar de overwinning op.

Erik de Heer is nu 49 jaar. Hij heeft een relatie met Priscilla en heeft twee kinderen Jesse (20) en Amber (18). Erik vecht al 15 jaar tegen de slopende ziekte kanker.

Al zijn hele leven is Erik sportman in hart en nieren. Sporten kreeg hij met de paplepel ingegoten. Op zijn 5e deed Erik al met zijn ouders mee aan prestatieloopjes en hardloopwedstrijden. Op zijn 12e ging hij op atletiek. Al snel deed hij mee in de top. Na ruim 27 jaar staan er nog steeds diverse records van Erik ongeslagen op het bord van de atletiekvereniging waar hij ooit begon. Erik was gek op alles wat met sport te maken had. Vanaf zijn 15e wist hij al dat hij sportleraar wilde worden. Hij koos er daarom voor om naar het Cios te gaan. Hier ontwikkelde hij nog meer veelzijdigheid en groeide zijn passie voor sport nog meer. Begin jaren 90 ging Erik bij de Politie werken. In deze periode kwam hij in contact met de survivalsport. In 1992 liep hij zijn eerste survivalrun in Gendringen en jarenlang draaide Erik mee in het Nederlands Top Survival Circuit (TSC). Hier behaalde hij diverse podiumplaatsen. Toen ging alles nog als ‘vanzelf’. Een geweldige baan bij de Politie waarin hij van zijn hobby zijn werk kon maken. Veel en op hoog niveau sporten. Erik kon alles aan.

Totdat zijn leven in 1999 een totaal ander wending kreeg. Erik was topfit maar had wat last van pijn in zijn onderbuik en hij verloor gewicht. Erik ging naar zijn huisarts. Deze kon niet veel vinden en wilde het even twee maanden aanzien. Ook na deze twee maanden kon de huisarts er niet veel van maken. Hij stelde voor om na de zomervakantie terug te komen. Tijdens de vakantie bleef Erik klachten houden. Ondanks dit bleef hij intensief sporten en gaf zich in Oostenrijk zelfs op voor een bergmarathon. Teruggekomen van vakantie vond de huisarts het toch tijd worden voor echo. Op 26 augustus kreeg Erik de echo. Vlak daarna vertrok hij voor ‘Die Königin Gebirgsmarathon in Galtür, Oostenrijk op 29 augustus. Toen Erik de dag erna thuis kwam lag er een brief van de huisarts op hem te wachten. Of hij met spoed langs wilde komen voor de uitslag van de echo. Deze uitslag was allesvernietigend……Er werd een tumor zo groot als een kippenei in zijn alvleesklier geconstateerd. Het bleek later om een langzaam groeiende, maar zeer agressieve vorm van kanker te gaan.

‘Ik bevond me in een ontkenningsfase. Ik was toch gezond, een sportman’, zegt Erik. Ook de mensen om hem heen, vrienden en artsen konden het zich niet voorstellen. Maar toch was het waar. Na diverse uitgebreide onderzoeken werd Erik in november 1999 voor de eerste keer geopereerd. Het was een zware operatie waarbij het grootste gedeelte van zijn alvleesklier werd verwijderd. Deze operatie verliep echter dramatisch. Nadat Erik alweer dichtgemaakt was en op de uitslaapkamer lag, werd hij met spoed teruggebracht naar de OK. De chirurg was vergeten zijn galblaas weer aan te hechten zodat er gal door zijn hele lichaam stroomde. ‘Ik was zo ziek en heb echt op het kantje gelegen’, zegt Erik. Toen hij na drie weken uit het ziekenhuis mocht woog hij nog maar 62 kg en kon bijna niets meer. Een schril contrast met de bergmarathon die hij daarvoor nog had gelopen en waarbij hij als twaalfde over de finish kwam.

Een moeizame revalidatietijd volgde. ‘Ik moest het hebben van kleine succesjes’, zegt Erik. ‘Wandelen door de huiskamer, of stiekem vanuit de slaapkamer twee keer de trap naar zolder oplopen en snel weer terug in bed. Na een tijdje durfde ik, terwijl mijn buik nog pijnlijk was van de operatie, voorzichtig wat pasjes te dribbelen’. Later volgde begeleide revalidatie in het sportmedisch centrum Papendal, waar Erik’s conditie weer werd opgebouwd.

Omdat Erik geen goed gevoel had over hoe zijn eerste operatie was verlopen, vroeg hij om inzage in zijn dossier. Hieruit werd duidelijk dat de snijvlakken niet schoon waren. Erik is toen voor een second opinion naar het Erasmus MC gegaan omdat hier op Europees niveau expertise op het gebied van alvleesklier kanker aanwezig was. De chirurg daar bevestigde dat bij deze vorm van kanker de eerste klap een daalder waard is. De tumor was niet radicaal genoeg verwijderd waardoor er zeer grote kans op uitzaaiingen was. Afgesproken werd dat Erik door het Erasmus nauw gevolgd zou worden. Zodra er nieuwe tekenen van tumorgroei zichtbaar werden zou men direct ingrijpen.

De terugkeer van de kanker liet niet lang op zich wachten. In 2000 werd wederom tumorgroei in de alvleesklier gesignaleerd. Maar de scans gaven nog meer aan……..tumorvorming in de lever, nieren en aorta. ‘Ik kreeg te horen dat ik een overlevingskans van 15% had’, zegt Erik. ‘Dit is het einde’, dacht ik. Begin 2001 volgde een tweede operatie. Wonder boven wonder werd tijdens de operatie na uitgebreide exploratie alleen tumorvorming in de alvleesklier gevonden. Dit werd wederom operatief verwijderd. De chirurg, die zelf ook al bijna de hoop had opgegeven, gaf met een brede glimlach aan dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn. Erik kreeg de kans om verder te leven.

Wederom volgde een zwaar revalidatieproces thuis en bij Papendal. Zijn belangrijkste doel was terugkomen in zijn werk als docent bij de Politieacademie in Ossendrecht. Het opleiden en trainen van speciale eenheden. Een fysiek zware functie. Een standaardrevalidatie was hiervoor niet toereikend. Daarnaast was het belangrijk voor Erik om de sport waar hij in 1992 zijn hart aan verloor, survival, weer te kunnen beoefenen. Langzaam ging Erik steeds weer een stukje vooruit en knokte zich terug.

Begin 2002 hervatte Erik zijn werk bij de Politie. Ondertussen ging zijn revalidatieproces door. In juni 2002 voelde hij zich sterk genoeg om weer voor het eerst deel te nemen aan de survivalrun in Harreveld. Hij startte in de recreantenklasse. Alhoewel de wedstrijd loodzwaar voor hem was, overtrof hij zichzelf door op slechts zes minuten achter de winnaar van het RUC circuit te eindigen. ‘Het was de zwaarste run die ik ooit heb gelopen’, zei Erik toen. Niet wetende welke survivals hij nog voor de boeg had. Zijn verhaal en zijn prestatie bleven niet onopgemerkt. De Survival Bond Nederland bood Erik een wedstrijdlicentie aan voor het nieuwe survivalseizoen. Erik koos toen voor een RUC licentie. Voor zijn ziekte liep Erik in het TSC (top survival circuit) maar deze zware lichamelijke belasting durfde Erik niet meer aan te gaan. Erik werd sterker en behaalde in het RUC survivalcircuit een 1e plaats in Steenbergen, een 2e in Gendringen en een 4e plaats in Neede.

Al sinds 1987 vond Erik het leuk om, naast zijn werk, training te geven aan jeugd. Zowel op het gebied van atletiek als zelfverdediging heeft hij diverse jeugdgroepen getraind. Zijn droom was om ooit nog eens een eigen jeugdgroep op te richten. In 2004 werd deze droom werkelijkheid. Vanwege zijn passie voor de survivalsport richtte Erik een jeugdsurvivalgroep op. Deze groep kreeg de zeer toepasselijk naam Hang-On. Hang-On staat voor volhouden, en doorzetten. Erik wilde enerzijds de jeugd de gelegenheid geven om te trainen voor survivalruns. Anderzijds wilde hij kinderen wat meegeven in het leven, namelijk dat je veel meer kunt dan je denkt. Iedereen heeft wel eens een tegenslag maar hoe je hiermee omgaat is hetgeen wat telt. Eigen grenzen kennen maar ook door middel van doorzettingsvermogen, motivatie en wilskracht deze verleggen.

Even leek het erop dat de strijd tegen de kanker was gewonnen. Erik durfde zelfs weer uit te komen in de TSC klasse. Eind 2004 liep hij zijn eerste TSC wedstrijd in Adegem (B). Tot driekwart van de wedstrijd ging het goed maar het laatste stuk voelde Erik aan zijn lichaam dat er iets niet klopte. Om het zekere voor het onzekere te nemen, ging Erik toch weer naar de huisarts. Deze stuurde hem dit keer direct door voor een echo. Wederom was de uitslag verwoestend. Na een week van uitgebreid onderzoek in het Erasmus bleek het om drie uitgezaaide tumoren in de lever te gaan. Erik moest een derde operatie ondergaan. De chirurg gaf toen ook aan dat het bij deze vorm van kanker niet de vraag is óf het terugkomt maar wanneer het terugkomt. Begin 2005 ging Erik wederom onder het mes. Naast een groot deel van zijn lever werd ook zijn galblaas preventief verwijderd. Het herstel na deze derde operatie was loodzwaar. Na ruim twee weken ziekenhuis waarvan vier dagen op de IC mocht hij naar huis. Weer volgde een slopend revalidatieproces waarin Erik’s ongelooflijke doorzettingsvermogen en wilskracht de hoofdrol speelden. Want opgeven komt niet in zijn woordenboek niet voor. Dit keer revalideerde Erik bij OCA in Amersfoort waar hem een specifiek revalidatieplan werd geboden dat aansloot op zijn werk bij de Politie. Door zeer veel discipline en de wil om door te gaan, begon Erik in augustus 2005 weer voorzichtig met zijn werk. In oktober liep hij alweer mee in een survivalrun in Neede waar hij dankzij zijn gedrevenheid een eerste plaats bij de recreanten behaalde. Met alle extra hindernissen in zijn leven is het niet vreemd dat Erik binnen de survivalwereld ook wel ‘de Lance Armstrong van de survival’ werd genoemd.

In 2006 bleken de woorden van de chirurg helaas maar al te waar. Erik kreeg voor de vierde keer het nieuws dat de kanker terug was. Weer in de lever. De vraag was nu of er voor de vierde keer geopereerd kon worden. Erik zelf was vastbesloten. Als het ook maar enigszins mogelijkheid is, dan opereren. De chirurg stelde als alternatief nog experimentele nucleaire behandelingen voor maar Erik’ s vastberadenheid gaf de doorslag. In 2007 lag hij weer op de operatietafel. Omdat het deze keer één tumor betrof was de operatie minder zwaar dan de voorgaande. Al na een week werd Erik naar huis gestuurd. Eigenlijk veel te snel. Waar haalt iemand de kracht, zowel mentaal als fysiek, vandaan om voor de vierde keer een slopend revalidatieproces in te gaan. Omdat Erik van de overige drie keer genoeg kennis had opgedaan deed hij het dit keer zelf.

Wat bezield iemand, die al zoveel heeft meegemaakt, zoveel heeft moeten knokken, om toch telkens weer door te gaan en vastberaden te zijn om terug te komen?

Zijn kinderen, Jesse en Amber, zijn altijd Erik’ s belangrijkste drijfveer geweest.  ‘Daarnaast, zegt Erik, speelt een rotsvast vertrouwen en de intense drang om te (over)leven mee. Het gaat er niet om wat je in het leven meemaakt maar hoe je ermee omgaat’.

Zelfs na deze vierde operatie pakte Erik zijn leven weer op. Hij startte wederom met zijn werk bij de Politie en wist ook nog een 4e plaats op het NK RUC bij de veteranen te behalen. Maar al snel werd echter duidelijk dat Erik er nog steeds niet was. Door de regelmatige controles die Erik had, werden in het najaar  opnieuw diverse uitzaaiingen in zijn lever gesignaleerd. Alleen waren dit keer de uitzaaiingen te veel verspreid waardoor opereren geen optie meer was. Erik kreeg feitelijk te horen dat hij uitbehandeld was. De enige mogelijkheid was een experimenteel traject met nucleaire behandelingen. Hierbij werd wel aangegeven dat dit traject géén genezing beoogde maar slechts levensverlenging en/of levenskwaliteitverbetering kon bieden. Deze diagnose was een zware mentale klap voor Erik. Al die keren ging hij ervoor om de kanker te overwinnen, om te genezen, om het leven maximaal te leven. Dit alles werd nu in één klap weggevaagd. Hoe ga je hier mee om? Hoe kijk je nog naar de toekomst? Heb je nog een toekomst? Voor al deze dilemma’s kwam Erik te staan. Maar welke keuze heb je als je voor de vijfde keer geconfronteerd wordt met de diagnose kanker? Als alle operaties uiteindelijk ook geen genezing hebben opgeleverd? Voor Erik was de keuze snel gemaakt. Ook dit keer ging hij ervoor, zoals alle andere keren. Alleen nu wachtte hem een totaal ander proces. De strijd om vier zware nucleaire behandelingen aan te gaan. In de periode vanaf  2008 ging Erik totaal vier keer de zogenaamde ‘bunker’ in het Erasmus MC in. Na elke behandeling moest hij gemiddeld een week minimaal twee meter uit de buurt van zijn kinderen blijven. Dit was zwaarder voor Erik dan thuiskomen na zijn operaties. Voor kleine kinderen was de termijn vaak langer. Dit betekende ook dat Erik in de eerste weken na zijn behandelingen niet in de buurt van zijn Hang-On kids mocht komen. Ook dit vond hij afschuwelijk.

De radioactiviteit pleegde een helse aanslag op zijn lichaam. Het revalideren na deze behandelingen was vele malen zwaarder dan na alle vier de operaties. De radioactiviteit vernietigde meer dan alleen de kankercellen. Het tast het beenmerg aan waardoor het bloedbeeld drastisch omlaag gaat en het pleegt een aanslag op de nieren en de lever. Ook kreeg Erik tijdens de behandelingen last van zijn hart. Steeds als het infuus met de radioactiviteit werd aangesloten ontstond een stekende pijn op zijn borst. ‘Natuurlijk lever je na elke operatie een beetje in’, zegt Erik. ‘Maar van deze behandelingen heeft mijn lichaam echt een enorme dreun gekregen en heb ik gigantisch op alle vlakken moeten inleveren. Na lichamelijke inspanning herstelde mijn lichaam zich erg traag. Als ik een kleine training had gepakt, voelde mijn lichaam aan alsof ik de meest zware bergloop had gedaan. En het ergste was dat het zelfs na twee dagen nog steeds leek of ik net klaar was met trainen’. Meer dan een jaar lang kon ik niet meer genieten van sport.

 ‘Sporten was in die periode niet meer vanzelfsprekend. Ik voedel me vaak niet goed en had vaak te weinig energie. Een goede balans tussen rust, bewegen en daarnaast nog zoveel mogelijk uit het leven halen is het belangrijkste doel. Daarnaast geloof ik erin dat blijven sporten van belang is om de strijd tegen de kanker zo lang mogelijk vol te houden’, laat Erik nog weten. ‘Alhoewel dit vaak een behoorlijk tegenstrijdig gevoel opleverde. Maar ik ben er van overtuigd dat ik door te blijven sporten nu nog tot veel meer in staat ben dan wanneer ik dit niet doe’. Onderzoek heeft overigens ook uitgewezen dat regelmatig intens sporten de kans om te sterven aan kanker verminderd, het genezingsproces versneld en de kans op het ontwikkelen van kanker verkleint.

In 2012 was de mentale veerkracht weg bij Erik. 'Mijn rugzak was steeds voller geraakt en het werd mij alemaal letterlijk teveel' Er volgde een donkere en eenzame periode waarin ik besefte dat alleen ik zelf hier uit kon komen, mensen die dichtbij mij stonden moesten soms hulpeloos toe kijken' Ben met hulp naar het diepste van mezelf gaan en heb getracht los te laten wat ik los moest laten'. Tijdens mijn vakantie in Oostenrijk heb ik op een berg van alles van mij afgegooid' Een proces met pijn die ik niemand toe wens maar mij  wel heeft gevormd tot de man die ik nu ben.' 

Nu, anno 2016 voelt Erik zich een gelukkig man en heeft nog steeds profijt van de nucleaire behandelingen. Er is nog altijd stabiliteit ook al is Erik inmiddels over de gemiddelde duur van zijn therapie heen. Hoe lang? Dat blijft onzeker maar ondanks dit heb ik vertrouwen in het leven, aldus Erik. Elke controle blijft spannend en een slopend proces maar Erik beseft maar al te goed dat dit altijd een onderdeel van zijn leven zal zijn en hij hier nooit aan zou gaan wennen. Mocht er weer tumorgroei optreden dan heeft Erik nog twee nucleaire behandelingen ‘achter de hand’. Voorlopig probeert hij zoveel mogelijk waardevolle momenten in zijn leven te creëren. Zijn gezin en de liefde voor zijn partner Priscilla komen hierin op de eerste plaats.'Ik ben bewust dat het leven vergankelijk is en dat niets gewoon is, ik geniet en leef intenser en maak met de mensen die mijn lief zijn zoveel mogelijk mooie herineringen.' Voel me gezegend met de liefde die ik nu mag ontvangen'. Zonder de ogen te sluiten gaan we met vertrouwen de toekomst in'. Daarna komt nog steeds zijn passie voor de sport en dan met name de survivalrun. Sinds drie seizoenen loopt Erik weer mee in het Top Survival Cicuit en behaalde zelfs weer twee keer de 1e plaats bij de veteranen. Tijdens deze periode werd het doorzettingsvermogen wederom op de proef gesteld. Bij het opvangen van een kind scheurde Erik zijn biceps volledig af. Er volgde een operatie en een revalidatie periode van 8 maanden. Aan het einde van de seizoen stond Erik wederom aan de start van de TSC en liep met succes de runs Knipe en Harreveld uit. 'Ik zie dit als een persoonlijke overwinning en ik denk dat ik niemand echt kan uitleggen wat voor gevoel mij dat geeft na alles wat ik heb moeten doorstaan en hoevee energie en discipline het is om voor de zoveelste keer te werken aan herstel.' Met zijn Stichting Survivalgroep Hang-On heeft hij mooie idealen. Op de eerste plaats de jeugd en volwassenen leren hoe belangrijk sport is maar ook hoe belangrijk de wijze is waarop je in het leven staat. De Stichting heeft ook de doelstelling om zich elk jaar in te zetten voor een goed doel gerelateerd aan kanker. Vorig jaar heeft Erik het initiatief ontwikkelt om samen met een groep enthousiaste vrijwilligers een survivalrun te organiseren. Een run organiseren is een droom die werkelijkheid wordt een mooi evenement maar ook de wil om voor altijd iets persoonlijk achter te laten waarvan mijn doel is nog heel lang te kunnen genieten! Middels het projekt Survival for Life zal getracht worden zoveel mogelijk geld binnen te halen. Tijdens de twee runs die we hebben georganiseerd overhandigde we een cheque van 2500 euro aan de Stichting Ambulance Wens Nederland en 9000 euro voor de Stichting STOPhersentumoren.nl

Bij de laatste twee onderzoeken bleken de lymfeklieren onder de rechter oksel te zijn gegroeid. Ondanks dat voor de rest het er goed uitzag zal een een punctie gedaan gaan worden om zo het weefsel beter te kunnen onderzoeken. Met vertrouwen ga ik deze onderzoeken tegemoet.

Erasmus Medical Center in Rotterdam provides the world's most successful treatment for patients with carcinoid and neuroendocrine cancer. It's known as Peptide Receptor Radiotherapy Treatment (PRRT), and uses targeted doses of Lutetium isotope (Lu-177). Over 600 patients have been treated and some 85% experience measurable tumor reduction or at least a lack of progression, without significant side effects. So patients come to Erasmus full of hope.

Despite the upbeat mood, the dormitory where we stay overnight for treatment is still a cancer ward. It's a place where people come to terms with their own mortality, and that's not always a very nice picture.

One of the patients, an elderly woman, wore a 3/4 length mink coat to the Erasmus Medical Center. It was a beautiful coat, and reminded me of similar furs worn by my own mother and grandmother. I could almost hear my mother saying: "Well if I have to go to a cancer ward, at least I'm going to look good!" This thought endeared me to the woman, Aphrodite, and we exchanged a few words about her treatment.

Aphrodite was diagnosed with carcinoid cancer almost 20 years ago. She's had a number of treatments of various types over the years, and has had four prior visits to Erasmus for Lu-177 PRRT therapy. This would be her fifth treatment, and she's only the second patient I'd met who was receiving additional treatments beyond the standard four sessions. She was unaccompanied by any caregiver, and I would describe her attitude as pensive, but still hopeful.

Compare her case with that of Erik, who was receiving his second treatment. He was joined at Erasmus by his lovely wife, and appeared very upbeat about the treatment. Erik is literally a survivalist. He's a member of the Dutch special police force, and volunteers at a youth training camp for survival skills. In Netherlands his case is well-known and he is billed as the 'Dutch Lance Armstrong' (the American cyclist who fought and beat testicular cancer). He even shared with me some news stories that have been written about his medical case, which have the hopeful tone of articles about cancer patients with strong community support.

Both Aphrodite and Erik are receiving the same treatment at Erasmus. In general all patients receive the same dose, but there are cases where a patient with low blood counts will be given a half dose. I took an interest in how the treatment is prepared, and the doctors at Erasmus were very willing to share the information with me.

For those who may not be familiar, the treatment offered at Erasmus uses octreotate (which resembles Sandostatin) that is bound to the Lu-177 radioisotope. Sandostatin, a synthetic version of the naturally ocurring somatostatin hormone, is often administered as an anti-proliferative and for symptomatic relief. It is injected and binds to peptide receptors on the carcinoid tumors. It does not affect other organs, and waste is passed out in the urine. Octreotate binds to the same peptide receptors as Sandostatin, but more effectively and with higher affinity.

When Lu-177 radioisotope is mixed with the octreotate at high temperature, a radiation-laced cocktail is produced which can be injected into a patient's bloodstream. This infusion is used to deliver high doses of radiation directly to a patient's tumor sites. Thus the treatment is referred to as 'targeted-radiation'.

The radiation dose is prepared by specialist staff in a separate room. As I understand it, they first prepare the octreotate in sufficient quantity for 8 patients (around 200 micrograms). Then they mix it with the Lu-177 radioisotope, allowing 200 millicuries per patient. This mixture is diluted with saline up to 800 milliliters (mL), and divided into eight 100 mL portions. The eight doses are poured into lead-lined vessels which are labelled with the patients' names.

In an earlier article, I estimated that the volume of the infusion given to each patient was 200 mL. The actual amount given to a typical patient is 100 mL (less than a teacup). But for those with very low blood counts, a half dose of 100 millicurie (also in 100 mL) might be given instead. In other words, the infusion is prepared uniformly, and each patient is given either a full or half dose.

Patients receive 200 millicuries of radioisotope with each treatment. Over the standard protocol of four sessions, each patient would receive a total of 0.8 curies of radiation. This is well below the lifetime limit.

Like most patients, Erik tolerated his second treatment quite well. He had some nausea, though not as much as he experienced during the first treatment. Aphrodite on the other hand had a tough time, both in terms of her reaction to treatment and her emotional state. She was visibly upset by the time we were released from the hospital, because the scans showed that her disease had progressed more than originally suspected. Erik comforted her as we were leaving the treatment ward.

For any of us, the treatment can be emotionally draining. Each visit to Rotterdam, and this was my third, I have tried to do something fun the day before my treatment. On my first trip, I visited the museum. On my second, I attended the Rotterdam International Film Festival. This time I walked into a record store, explained that I like to see rock concerts, and asked where I could find a band playing. I was directed to a small club where I drank and danced with an enthusiastic crowd as we watched Swedish group Grand Avenue. At least for me, these little outings are good medicine for the spirit.

Other patients get moral support from their caregivers before and after treatment. I'm not referring to paid nurses, but a sister or husband or friend who acts as the patient's caregiver.

erasmusThe caregivers play a valuable and often unheralded role. They give comfort and moral support to the patient, and communicate with doctors. They often share the financial burdens of treatment, and in cases of financial hardship they help rally the public to raise funds. And they fulfill various supporting roles such as research, logistics and dietary management. I am in awe of the fortitude of these caregivers, who make tremendous sacrifices and contribute substantially to the well-being and hope of the patients they care for. I know that my own wife has helped in all of these respects, and I am indebted to her for this.

But one aspect of the moral support that concerns me is the tendancy of many patients to bring their caregivers with them to Rotterdam. Of course I understand that bringing someone along on the first trip will help with logistics. And it is comforting. But the patient is also exposing the caregiver to radiation.

The rules for exposure after treatment are that the patient should not spend long periods in close proximity with any person. Sleeping in the same bed is definitely out for at least a week. A patient can walk in the public or take a taxi, but should minimise the distance to at least a meter (or 3 feet), and the duration should be minimized to at most an hour.

After treatment I get slightly nervous about things like standing in lines, and sitting in a plane on the flight home to Singapore. While the total exposure anyone would receive from sitting through a 15-hour flight next to a patient recently released from Lu-177 therapy is just 25-50% of the daily EU radiation limit, it still makes me uneasy. If the flight is full (and they often are), I wait until the plane doors are closed and then jockey for a better seat. I look for a seat which is not immediately adjacent to any passenger, and definitely avoid sitting next to a woman, since she might be pregnant.

While I can understand why other patients bring their caregivers along, especially on the first visit, my wife and I concluded that this would not be necessary or wise. When I return home, I give her a hug every day (along with my son) and then keep my distance as prescribed by the doctors at Erasmus MC. For me, the duration of this 'semi-isolation' is 5-7 days, which is tolerable. For other patients, it may be longer.

So while all patients get the same dose, their reaction will differ depending on many factors including body weight and tumor burdon. But a patient's prognosis will also be affected by his or her mental outlook. I believe that having the right attitude really helps.

Some patients boost their attitude by having a caregiver close at hand. For me a visit to a museum, film screening or rock concert are better ways to keep a positive outlook for the treatment, and there's no exposure to my caregiver.

clip_image003

But most patients at Erasmus for the PRRT treatment are very optimistic indeed. Our group was photographed at the completion of the treatment session, and you can see that we are all very happy. We really owe a debt of gratitude not only to our caregivers, but also to the doctors and nurses at Erasmus for operating this pioneering treatment programme which is giving longer, better lives to so many patients with carcinoid and neuroendocrine tumors.

About the Author
Bill Claxton is a 55-year old male, mid-gut carcinoid diagnosed in 2004. Bill is an American living in Singapore, and he is the technical director of a company specialising in Internet video solutions. He has for the past several years assisted the Carcinoid Cancer Foundation and Carcinoid Cancer Awareness Network in production of conference video recordings.